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　　　换言之，北京版罕见病药品保障先行区的审批权限在国家药监局，且执行需要同时满足三个“白名单”条件——在“白名单”内的医疗机构可以申请使用在“白名单”内的罕见病急需药品，具体的进口等工作需要由在“白名单”内的药品进口企业来完成。

　　　博鳌乐城的特许药械使用，审批权限则下放至海南省。博鳌乐城的医疗机构，经海南省政府批准就能够使用国外已上市、国内未上市的药械产品。在博鳌乐城过去几年的实践中，从提出用药申请到海南省卫健委、省药监局审批通过，这个过程已经缩短至常规的3—5天；加上药物进口等工作，患者通常10—15天就可用上药物。

　　　在药品交接仪式上，北京协和医院院长张抒扬表示，一种罕见病药品的引进只是起点，一种模式的成功开启意味着更多品种药物的引进，更多病种患者的受益。

　　　北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心执行主任姚颜锁告诉经济观察网，从目前的情况来看，地夫可特只能在北京协和医院开出，且一次只能开大约1个月的量，“外地的患者要每个月来协和开药，交通住宿成本都很高”。

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【编辑:赵德荣】