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　　　面对罕见病诊治的世界性难题，我们期待全世界携手合作，加速罕见病困境“破冰”，向患者投去温暖目光，伸出友爱之手，努力让“医学孤儿”不孤单。（记者李恒、徐鹏航、熊琳）

　　　2019年，国家卫生健康委遴选324家医院组建全国罕见病诊疗协作网，建立双向转诊、远程会诊机制。北京协和医院作为全国罕见病诊疗协作网的国家级牵头医院，建立国家罕见病多学科诊疗平台，不断缩短患者平均确诊时间。

　　　“‘一站式救治方案’让患者平均确诊时间从以往的4年缩短到不到4周。”北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会首届主任委员张抒扬说，截至目前，罕见病诊疗协作网已覆盖全国419家医院，助力罕见病早诊早治能力不断提高。

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【编辑:李厚福】