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　　　《实施方案》共提出六个方面主要建设任务。一是建立涵盖罕见病临床急需药品临时进口、流通、使用全过程的“白名单”（医疗机构、罕见病临床急需药品、药品进口企业三个“白名单”）制度，实现纳入“白名单”的罕见病临床急需药品，由选定的药品进口企业保税备货，指定的医疗机构在国家批准的数量范围内可根据临床需求多次进口使用，实现来源可查，去向可追，推动由“人等药”向“药等人”的转变。

　　　探索罕见病药品保障“北京模式”

　　　用药前需取得患者或近亲属书面知情同意

　　　《实施方案》还鼓励创新研发，支持产业发展。探索在北京天竺综合保税区打造罕见病医药成果转化示范基地，支持境外罕见病药品在京注册上市。顺义区政府应支持天竺综合保税区罕见病药品保障先行区建设，在资金、人才等领域给予专项政策支持。北京天竺综合保税区管委会应做好属地保障与行业管理的综合协调及风险联动处置工作；研究制定罕见病药品保障先行区建设实施方案，推动相关部门做好整体谋划布局，形成一揽子制度设计，加速产业集聚；督促药品进口企业规范运营、落实责任；优化营商环境，促进相关产业发展。

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