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　　　三个“白名单”

　　　换言之，北京版罕见病药品保障先行区的审批权限在国家药监局，且执行需要同时满足三个“白名单”条件——在“白名单”内的医疗机构可以申请使用在“白名单”内的罕见病急需药品，具体的进口等工作需要由在“白名单”内的药品进口企业来完成。

　　　进行性肌营养不良已经被列入第一批罕见病目录，杜氏肌营养不良症为其中最严重且患病人数最多的一种。软骨发育不全已经被列入第二批罕见病目录。

　　　在药品交接仪式上，北京协和医院院长张抒扬表示，一种罕见病药品的引进只是起点，一种模式的成功开启意味着更多品种药物的引进，更多病种患者的受益。

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【编辑:余克勤】