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　　　确诊难、治疗方法少、可用药品少且贵等难题交织，让罕见病群体身陷困境。

　　　为此，最新版国家医保药品目录调整新增15个目录外罕见病用药，覆盖16个罕见病病种，一些长期未得到有效解决的罕见病，如戈谢病、重症肌无力等均在其列。目前超过80种罕见病治疗药品已纳入国家医保药品目录名单。

　　　一些社会组织也在积极行动。比如，北京病痛挑战公益基金会与中华社会救助基金会等发起罕见病医疗援助工程，搭建“多方参与”的罕见病“多方共付”平台。截至2023年底，罕见病医疗援助工程项目共援助患者超3200人次，累计拨付善款超3770万元，覆盖全国30个省份，涉及病种88个。

　　　“罕见病患者及其家庭诉求多元且迫切，回应罕见病群体需求和建立系统性解决问题的长期机制至关重要。”北京病痛挑战公益基金会创始人王奕鸥呼吁更多人关注罕见病群体，多方携手合力推动罕见病防治工作。（记者李恒）

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【编辑:赵德荣】