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　　　《征求意见稿》主要提出了三个“白名单”，分别对应医疗机构、罕见病临床急需药品、药品进口企业。

　　　罕见病临床急需药品“白名单”由北京市药监局结合国家药监局批准罕见病临床急需药品临时进口情况汇总发布。该“白名单”需要明确每种药品允许使用的医疗机构名单，并根据临床需求及批准情况实施动态调整。

　　　上述方案试点2年，医疗机构可在试点期间内结合临床诊疗情况，直接向国家药监局申请临时进口使用罕见病临床急需药品。

　　　多位罕见病患者组织负责人告诉经济观察网，对罕见病患者来说，只要有罕见病相关的政策出台就是好事，“值得鼓励”，但他们也希望在政策上更加明确、更加完善。比如，他们认为其中最重要的是，要激励医疗机构和医生的积极性，完善申请的流程，使流程畅通，“医生本来日常工作就很忙，如果申请的流程很繁琐，医生一想到申请就觉得麻烦，就没有积极性了，这就很难往下推进”。

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【编辑:刁富贵】