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　　　采访中，很多家属提到，确诊之后，除了服药接受治疗外，患者日常照料成为重点和难点，尤其是部分严重症状患儿还需要使用特医奶粉。“孩子必须吃特医奶粉，我们要找人从国外代购，价格贵不说，还经常买不到。”一位“柠檬宝宝”患儿家属说道。与这位家属所说情况一致，记者了解到，因为“柠檬宝宝”数量有限，特医奶粉的供给并不顺畅。“市面上还没有国产的特医奶粉，大家平时主要靠‘海淘’购买奶粉。”

　　　（齐鲁晚报·齐鲁壹点客户端王倩刘桂斌杜春娜徐晓磊）

　　　

　　　据了解，本次升级援助内容包括特医奶粉供应保障、医疗援助、经济援助等，为患儿提供日常治疗所产生的住院费、药物费、特食费等相关支持，同时支持多学科会诊相关费用，帮助柠檬宝宝及更多罕见遗传代谢病患儿早发现早干预，并最大程度进行规范化治疗。项目同时提供柠檬宝宝饮食计算器，帮助家长管理好孩子的饮食、减少酸中毒的发生，让罕见遗传代谢病“管得好、好管理”。

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【编辑:余克勤】