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　　　众所周知，“柠檬宝宝”是甲基丙二酸血症（MMA）和丙酸血症（PA）患儿的别称，属于罕见病里面发病率较高的一种代谢类疾病。济南市妇幼保健院副院长邹卉介绍，这属于常染色体隐性遗传病，如果孩子父母是携带疾病基因的正常人，那么有1/4的概率会生出“柠檬宝宝”。近年来，随着串联质谱筛查的普及，有更多的甲基丙二酸血症的孩子被筛查出来。尤其是在山东地区发病率更高一些，多出有些地区一倍以上。

　　　阿里健康公益相关负责人表示，为此，阿里巴巴公益、阿里健康公益联合病痛挑战基金会、壹点公益联合升级“柠檬宝宝关爱行动”，持续联动权威医疗机构、头部医疗专家、特医奶粉生产企业等多方力量，旨在为17种遗传代谢类罕见病患儿提供医疗服务援助、经济援助、特医奶粉保供、饮食管理支持等公益服务，帮助患儿早发现、早干预，加强日常管理，避免急症发生。

　　　

　　　据了解，本次升级援助内容包括特医奶粉供应保障、医疗援助、经济援助等，为患儿提供日常治疗所产生的住院费、药物费、特食费等相关支持，同时支持多学科会诊相关费用，帮助柠檬宝宝及更多罕见遗传代谢病患儿早发现早干预，并最大程度进行规范化治疗。项目同时提供柠檬宝宝饮食计算器，帮助家长管理好孩子的饮食、减少酸中毒的发生，让罕见遗传代谢病“管得好、好管理”。

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【编辑:吴克俭】