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三个“白名单”
姚颜锁最近还在不停和治疗杜氏肌营养不良的专家沟通,他不停“游说”这些医生写申请,但是他收到的积极反馈并不多,因为医生工作特别忙,很难付出更多精力去申请。不少医生的反馈是,进药不是医生自己一个人能完成的,在医院内部需要沟通药剂科等部门。如果患者不够多,医生们没有动力去申请。
在药品交接仪式上,北京协和医院院长张抒扬表示,一种罕见病药品的引进只是起点,一种模式的成功开启意味着更多品种药物的引进,更多病种患者的受益。
陈馨回忆,去年11月看到北京天竺综合保税区药建立罕见病药品保障先行区的消息时,她非常激动,以为库欣病多年的用药困境可以得到解决。目前,国内有大约200名库欣病患者长期服用泰国版的酮康唑口服药片(注:国内这款药已退市多年),疗效确切并且年治疗费用仅为人民币几千元。但是,购买和入关都困难。
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【编辑:张广才】