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　　　2019年，国家卫生健康委遴选324家医院组建全国罕见病诊疗协作网，建立双向转诊、远程会诊机制。北京协和医院作为全国罕见病诊疗协作网的国家级牵头医院，建立国家罕见病多学科诊疗平台，不断缩短患者平均确诊时间。

　　　“正是因为大家的努力，罕见病患者及其家庭才能看到更多希望。”王奕鸥的一番话，再次引发全场掌声阵阵。

　　　世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变，临床上病例少、经验少，罕见病患者往往被称为“医学孤儿”。

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【编辑:蔡德霖】