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　　　三是建立“保税备货”供应保障制度，对于纳入“白名单”的罕见病临床急需药品，药品进口“白名单”企业可以结合医疗机构需求在天竺保税区保税备货，保障罕见病患者用药的连续性。

　　　六是加强事中事后监管，各单位依职责加强罕见病临床急需药品全流程监督管理，形成闭环管理。

为进一步完善药品供应保障能力，满足罕见病群体用药需求，昨日，《北京市推动罕见病药品保障先行区建设工作实施方案（试行）》（以下简称《实施方案》）正式向社会公开征求意见，时间为8月7日至8月13日。北京青亚洲第一偷拍年报记者了解到，《实施方案》拟通过建立罕见病临床急需药品临时进口、流通、使用全过程的“白名单”制度，建立提前评估工作机制，建立“保税备货”供应保障制度等六方面措施探索多方联动、高效便捷、闭环管理、全程可溯的罕见病药品保障“北京模式”，推动罕见病用药从“人等药”向“药等人”转变。

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【编辑:王德茂】