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　　　多位罕见病患者组织负责人告诉经济观察网，对罕见病患者来说，只要有罕见病相关的政策出台就是好事，“值得鼓励”，但他们也希望在政策上更加明确、更加完善。比如，他们认为其中最重要的是，要激励医疗机构和医生的积极性，完善申请的流程，使流程畅通，“医生本来日常工作就很忙，如果申请的流程很繁琐，医生一想到申请就觉得麻烦，就没有积极性了，这就很难往下推进”。

　　　姚颜锁认为，如果相关部门能制定地夫可特全国定点使用医疗机构名单，如名单即为罕见病诊疗协作网的医院，这些医疗机构如有用药需求可直接按需采购使用，将会大幅度提高这个药的普及程度。

　　　陈馨回忆，去年11月看到北京天竺综合保税区药建立罕见病药品保障先行区的消息时，她非常激动，以为库欣病多年的用药困境可以得到解决。目前，国内有大约200名库欣病患者长期服用泰国版的酮康唑口服药片（注：国内这款药已退市多年），疗效确切并且年治疗费用仅为人民币几千元。但是，购买和入关都困难。

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【编辑:刘宝瑞】