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演讲台上，带着恬淡、从容的微笑，脆骨症患者王奕鸥正分享她组建团队，成立公益基金会，帮助上千唐三插曲千仞雪不亦乐乎家庭挑战病痛的故事。

　　　数据显示，全球已知的罕见病有7000多种，其中95%的罕见病无有效治疗药物。努力降低罕见病药物研发成本、鼓励生物医药创新事关罕见病患者用药需求。

　　　这是16日在北京举行的博鳌亚洲论坛全球健康论坛第三届大会“实现全民健康――罕见病国际合作，保障人民健康”分论坛上的动人一幕。

　　　王奕鸥，北京病痛挑战公益基金会发起人，有双美丽清澈的蓝眼睛，熟悉病情的人知道，这双“蓝色巩膜”正是有着“瓷娃娃”之称的脆骨症患者的典型症状之一。疾病虽然罕见，但她与疾病勇敢斗争的精神、帮助同样遭遇患者的事迹赢得了全场嘉宾的热烈掌声。

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【编辑:宗敬先】