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　　　经济观察网记者瞿依贤8月7日，北京市药监局发布《北京市推动罕见病药品保障先行区建设工作实施方案（试行）（征求意见稿）》（下称《征求意见稿》），向社会公开征求意见。

　　　库欣病患者组织负责人陈馨说，总体来看，北京版本的罕见病药品保障先行区跟博鳌乐城、大湾区先行先试的政策有点类似，但北京版本的突出优势是，北京拥有最集中的优质医疗资源。

　　　5月13日，北京协和医院举行了杜氏肌营养不良临床急需药品地夫可特临时进口交接仪式。神经科副主任戴毅在罕见病联合门诊为患者开出地夫可特的我国内地首张处方。

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