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　　　罕见病防治，以预防为主。专家介绍，罕见病多为先天性遗传因素导致，与出生缺陷关系密切。目前已知的出生缺陷有8000多种，其中相当一部分为罕见病。做好出生缺陷防治工作，对加强罕见病诊疗具有重要意义。

　　　“罕见病患者及其家庭诉求多元且迫切，回应罕见病群体需求和建立系统性解决问题的长期机制至关重要。”北京病痛挑战公益基金会创始人王奕鸥呼吁更多人关注罕见病群体，多方携手合力推动罕见病防治工作。（记者李恒）

　　　“针对罕见病多为先天性、遗传性疾病的特点，要实现关口前移，降低罕见病发生率和远期健康损害。”中国人民解放军总医院第一医学中心儿科副主任医师孟岩说。

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【编辑:郑义】