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　　　姚颜锁最近还在不停和治疗杜氏肌营养不良的专家沟通，他不停“游说”这些医生写申请，但是他收到的积极反馈并不多，因为医生工作特别忙，很难付出更多精力去申请。不少医生的反馈是，进药不是医生自己一个人能完成的，在医院内部需要沟通药剂科等部门。如果患者不够多，医生们没有动力去申请。

　　　“都说罕见病人少，但在移动互联网的今天，中国的罕见病人很容易找到，每次DMD（杜氏肌营养不良）患教直播都会有几千人观看。”姚颜锁补充，仅在北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心登记的杜氏肌营养不良患者就有5000多人，这部分患者大约为全部杜氏肌营养不良患者的1/20，所以需要用地夫可特的患者人数很多。

　　　多位罕见病患者组织负责人告诉经济观察网，对罕见病患者来说，只要有罕见病相关的政策出台就是好事，“值得鼓励”，但他们也希望在政策上更加明确、更加完善。比如，他们认为其中最重要的是，要激励医疗机构和医生的积极性，完善申请的流程，使流程畅通，“医生本来日常工作就很忙，如果申请的流程很繁琐，医生一想到申请就觉得麻烦，就没有积极性了，这就很难往下推进”。

　　　原研的酮康唑有治疗库欣综合征适应证的持证产家只有一家，官方的全球平均零售价约人民币50元一片，而泰国版酮康唑的价格折合人民币只需几毛钱一片。

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【编辑:朱希】