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上述方案试点2年,医疗机构可在试点期间内结合临床诊疗情况,直接向国家药监局申请临时进口使用罕见病临床急需药品。
多位罕见病患者组织负责人告诉经济观察网,对罕见病患者来说,只要有罕见病相关的政策出台就是好事,“值得鼓励”,但他们也希望在政策上更加明确、更加完善。比如,他们认为其中最重要的是,要激励医疗机构和医生的积极性,完善申请的流程,使流程畅通,“医生本来日常工作就很忙,如果申请的流程很繁琐,医生一想到申请就觉得麻烦,就没有积极性了,这就很难往下推进”。
2月22日,在天竺综保区科园信海专用区域内,治疗软骨发育不全的罕见病药品伏索利肽作为首批备货罕见病药品完成入库。2月28日,在天竺综保区国际医药分拨中心2号库内,针对杜氏肌营养不良症治疗的首选药物地夫可特作为首批备货罕见病药品完成入库。
姚颜锁最近还在不停和治疗杜氏肌营养不良的专家沟通,他不停“游说”这些医生写申请,但是他收到的积极反馈并不多,因为医生工作特别忙,很难付出更多精力去申请。不少医生的反馈是,进药不是医生自己一个人能完成的,在医院内部需要沟通药剂科等部门。如果患者不够多,医生们没有动力去申请。
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【编辑:张志远】