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　　　世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变，临床上病例少、经验少，罕见病患者往往被称为“医学孤儿”。

　　　面对罕见病诊治的世界性难题，我们期待全世界携手合作，加速罕见病困境“破冰”，向患者投去温暖目光，伸出友爱之手，努力让“医学孤儿”不孤单。（记者李恒、徐鹏航、熊琳）

　　　王奕鸥，北京病痛挑战公益基金会发起人，有双美丽清澈的蓝眼睛，熟悉病情的人知道，这双“蓝色巩膜”正是有着“瓷娃娃”之称的脆骨症患者的典型症状之一。疾病虽然罕见，但她与疾病勇敢斗争的精神、帮助同样遭遇患者的事迹赢得了全场嘉宾的热烈掌声。

　　　“‘一站式救治方案’让患者平均确诊时间从以往的4年缩短到不到4周。”北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会首届主任委员张抒扬说，截至目前，罕见病诊疗协作网已覆盖全国419家医院，助力罕见病早诊早治能力不断提高。

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【编辑:关玉和】