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　　　药品进口企业“白名单”由北京天竺综合保税区管理委员会负责遴选和认定，药品进口企业白名单定期动态调整。企业以“保税备货”模式开展罕见病临床急需药品“白名单”品种的存储、进口、配送等业务。

　　　陈馨回忆，去年11月看到北京天竺综合保税区药建立罕见病药品保障先行区的消息时，她非常激动，以为库欣病多年的用药困境可以得到解决。目前，国内有大约200名库欣病患者长期服用泰国版的酮康唑口服药片（注：国内这款药已退市多年），疗效确切并且年治疗费用仅为人民币几千元。但是，购买和入关都困难。

　　　姚颜锁认为，如果相关部门能制定地夫可特全国定点使用医疗机构名单，如名单即为罕见病诊疗协作网的医院，这些医疗机构如有用药需求可直接按需采购使用，将会大幅度提高这个药的普及程度。

　　　陈馨的期待是，既然是罕见病药品保障先行区，保障的范围是否可以基于实际用药情况，也给仿制药品一些空间。

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【编辑:钱运高】