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连日来,齐鲁晚报·齐鲁壹点关于“柠檬宝宝”的报道引发关注,很多人了解到这类罕见病群体,也有患者寻求帮助。为了调动更多社会力量关注“柠檬宝宝”群体,通过社会力量在饮食和治疗层面给予患者群体帮助,壹点公益联合阿里巴巴公益、阿里健康公益共同发免费人妻精品一区二区三区起守护“柠檬宝宝”行动,共同解决“柠檬宝宝”普遍面临的特医配方粉“购买难、负担重”问题,同时为更多有需要的群体提供资助。

   阿里健康公益相关负责人表示,为此,阿里巴巴公益、阿里健康公益联合病痛挑战基金会、壹点公益联合升级“柠檬宝宝关爱行动”,持续联动权威医疗机构、头部医疗专家、特医奶粉生产企业等多方力量,旨在为17种遗传代谢类罕见病患儿提供医疗服务援助、经济援助、特医奶粉保供、饮食管理支持等公益服务,帮助患儿早发现、早干预,加强日常管理,避免急症发生。

   精氨酸酶缺乏症、瓜氨酸血症、同型半胱氨酸血症(注:遗传性)、HHH综合征(高鸟氨酸血症-高氨血症-同型瓜氨酸尿症)、枫糖尿症、N-乙酰谷氨酸合成酶缺乏症、鸟氨酸氨甲酰基转移酶缺乏症、酪氨酸血症、婴儿严重肌阵挛性癫痫(Dravet综合征)、半乳糖血症、糖原累积病(I型)、戊二酸血症I型、异戊酸血症、甲基丙二酸血症、丙酸血症、极长链酰基辅酶A脱氢酶缺乏症、长链-3-羟酰基辅酶A脱氢酶缺乏症(及长链-4-羟酰基辅酶A脱氢酶缺乏症)。

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【编辑:吴克俭】

发布于:临西县
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