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　　　换言之，北京版罕见病药品保障先行区的审批权限在国家药监局，且执行需要同时满足三个“白名单”条件——在“白名单”内的医疗机构可以申请使用在“白名单”内的罕见病急需药品，具体的进口等工作需要由在“白名单”内的药品进口企业来完成。

　　　北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心执行主任姚颜锁告诉经济观察网，从目前的情况来看，地夫可特只能在北京协和医院开出，且一次只能开大约1个月的量，“外地的患者要每个月来协和开药，交通住宿成本都很高”。

　　　按照《征求意见稿》，北京市卫健委收集纳入“白名单”的医疗机构临床需求，指导医疗机构向国家药监局提出临时进口申请。国家药监局按程序函询国家卫健委，对符合要求的申请，国家药监局作出同意进口的批复，由市药监局以“白名单”形式发布。

　　　在北京协和医院发布的信息中，患儿父母表示：“早就听说有这款药，早就想用，只是通过不正规的渠道买药不仅麻烦，质量也无法保证。这是协和医院给我们患者做的一件好事。”

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【编辑:汤念祖】