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　　　经济观察网梳理发现，跟全国唯一的“医疗特区”博鳌乐城相比，北京版本的罕见病药品保障先行区最大的不同是审批权限。

　　　博鳌乐城的特许药械使用，审批权限则下放至海南省。博鳌乐城的医疗机构，经海南省政府批准就能够使用国外已上市、国内未上市的药械产品。在博鳌乐城过去几年的实践中，从提出用药申请到海南省卫健委、省药监局审批通过，这个过程已经缩短至常规的3—5天；加上药物进口等工作，患者通常10—15天就可用上药物。

　　　医疗机构“白名单”由北京市卫健委组织开展遴选和认定，并定期动态调整。经认定并纳入“白名单”的医疗机构，可在试点期间内结合临床诊疗情况进行综合研判，预估进口数量，直接向国家药监局申请临时进口使用罕见病临床急需药品。

　　　库欣病患者遇到的情况则不太一样。

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【编辑:何光宗】