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　　　医疗机构“白名单”由北京市卫健委组织开展遴选和认定，并定期动态调整。经认定并纳入“白名单”的医疗机构，可在试点期间内结合临床诊疗情况进行综合研判，预估进口数量，直接向国家药监局申请临时进口使用罕见病临床急需药品。

　　　药品进口企业“白名单”由北京天竺综合保税区管理委员会负责遴选和认定，药品进口企业白名单定期动态调整。企业以“保税备货”模式开展罕见病临床急需药品“白名单”品种的存储、进口、配送等业务。

　　　换言之，北京版罕见病药品保障先行区的审批权限在国家药监局，且执行需要同时满足三个“白名单”条件——在“白名单”内的医疗机构可以申请使用在“白名单”内的罕见病急需药品，具体的进口等工作需要由在“白名单”内的药品进口企业来完成。

　　　姚颜锁最近还在不停和治疗杜氏肌营养不良的专家沟通，他不停“游说”这些医生写申请，但是他收到的积极反馈并不多，因为医生工作特别忙，很难付出更多精力去申请。不少医生的反馈是，进药不是医生自己一个人能完成的，在医院内部需要沟通药剂科等部门。如果患者不够多，医生们没有动力去申请。

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【编辑:张伍】