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　　　《征求意见稿》提出，要通过建立罕见病药品保障先行区“白名单”制度，打通政府部门前置指导、进口企业保税备货、一次审批多次进口通关等罕见病临床急需药品临时进口便利化保障通道，探索多方联动、高效便捷、闭环管理、全程可溯的罕见病药品保障北京模式。

　　　姚颜锁认为，如果相关部门能制定地夫可特全国定点使用医疗机构名单，如名单即为罕见病诊疗协作网的医院，这些医疗机构如有用药需求可直接按需采购使用，将会大幅度提高这个药的普及程度。

　　　经济观察网梳理发现，跟全国唯一的“医疗特区”博鳌乐城相比，北京版本的罕见病药品保障先行区最大的不同是审批权限。

　　　姚颜锁最近还在不停和治疗杜氏肌营养不良的专家沟通，他不停“游说”这些医生写申请，但是他收到的积极反馈并不多，因为医生工作特别忙，很难付出更多精力去申请。不少医生的反馈是，进药不是医生自己一个人能完成的，在医院内部需要沟通药剂科等部门。如果患者不够多，医生们没有动力去申请。

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【编辑:李开富】