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　　　博鳌乐城的特许药械使用，审批权限则下放至海南省。博鳌乐城的医疗机构，经海南省政府批准就能够使用国外已上市、国内未上市的药械产品。在博鳌乐城过去几年的实践中，从提出用药申请到海南省卫健委、省药监局审批通过，这个过程已经缩短至常规的3—5天；加上药物进口等工作，患者通常10—15天就可用上药物。

　　　姚颜锁认为，如果相关部门能制定地夫可特全国定点使用医疗机构名单，如名单即为罕见病诊疗协作网的医院，这些医疗机构如有用药需求可直接按需采购使用，将会大幅度提高这个药的普及程度。

　　　《征求意见稿》主要提出了三个“白名单”，分别对应医疗机构、罕见病临床急需药品、药品进口企业。

　　　库欣病患者遇到的情况则不太一样。

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【编辑:孙念祖】