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罕见病，患病人数占总人口0.0404黄台免费大全下载65%到0.1%之间的疾病或病变，近年来备受社会各界关注。2024罕见病合作交流会7月20日至21日在京举行，与会嘉宾以“健康中国，一个都不能少”为主题，从罕见病的防治、用药等方面深入交流，展望未来。

　　　确诊难、治疗方法少、可用药品少且贵等难题交织，让罕见病群体身陷困境。

　　　“针对罕见病多为先天性、遗传性疾病的特点，要实现关口前移，降低罕见病发生率和远期健康损害。”中国人民解放军总医院第一医学中心儿科副主任医师孟岩说。

　　　清华大学药学院研究员、国家药品监督管理局创新药物研究与评价重点实验室主任杨悦认为，要从罕见病药物的国内需求出发，聚焦创新药研发本质，推动相关政策改进。同时，要鼓励我国制药企业积极投入罕见病药物研发，建立持续研发机制，而不仅仅是依赖跨国制药公司研究药物。

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【编辑:林君】