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　　　今年2月，天竺综保区罕见病药品保障先行区已经进行了政策先期探索尝试，完成罕见病药品首批备货。首批备货由天竺综保区内企业科园信海（北京）医疗用品贸易有限公司（下称“科园信海”）和综保区（北京）国际医药分拨中心有限公司（下称“国际医药”）完成。

　　　陈馨的期待是，既然是罕见病药品保障先行区，保障的范围是否可以基于实际用药情况，也给仿制药品一些空间。

　　　2月22日，在天竺综保区科园信海专用区域内，治疗软骨发育不全的罕见病药品伏索利肽作为首批备货罕见病药品完成入库。2月28日，在天竺综保区国际医药分拨中心2号库内，针对杜氏肌营养不良症治疗的首选药物地夫可特作为首批备货罕见病药品完成入库。

　　　库欣病患者遇到的情况则不太一样。

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【编辑:钱汉祥】