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　　　经济观察网梳理发现，跟全国唯一的“医疗特区”博鳌乐城相比，北京版本的罕见病药品保障先行区最大的不同是审批权限。

　　　北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心执行主任姚颜锁告诉经济观察网，从目前的情况来看，地夫可特只能在北京协和医院开出，且一次只能开大约1个月的量，“外地的患者要每个月来协和开药，交通住宿成本都很高”。

　　　陈馨回忆，去年11月看到北京天竺综合保税区药建立罕见病药品保障先行区的消息时，她非常激动，以为库欣病多年的用药困境可以得到解决。目前，国内有大约200名库欣病患者长期服用泰国版的酮康唑口服药片（注：国内这款药已退市多年），疗效确切并且年治疗费用仅为人民币几千元。但是，购买和入关都困难。

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【编辑:安怡孙】