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　　　经济观察网梳理发现，跟全国唯一的“医疗特区”博鳌乐城相比，北京版本的罕见病药品保障先行区最大的不同是审批权限。

　　　进行性肌营养不良已经被列入第一批罕见病目录，杜氏肌营养不良症为其中最严重且患病人数最多的一种。软骨发育不全已经被列入第二批罕见病目录。

　　　2023年11月，国务院批复，同意“在北京天竺综合保税区建立罕见病药品保障先行区”。

　　　今年2月，天竺综保区罕见病药品保障先行区已经进行了政策先期探索尝试，完成罕见病药品首批备货。首批备货由天竺综保区内企业科园信海（北京）医疗用品贸易有限公司（下称“科园信海”）和综保区（北京）国际医药分拨中心有限公司（下称“国际医药”）完成。

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【编辑:吕文达】