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　　　北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心执行主任姚颜锁告诉经济观察网，从目前的情况来看，地夫可特只能在北京协和医院开出，且一次只能开大约1个月的量，“外地的患者要每个月来协和开药，交通住宿成本都很高”。

　　　原研的酮康唑有治疗库欣综合征适应证的持证产家只有一家，官方的全球平均零售价约人民币50元一片，而泰国版酮康唑的价格折合人民币只需几毛钱一片。

　　　经济观察网记者瞿依贤8月7日，北京市药监局发布《北京市推动罕见病药品保障先行区建设工作实施方案（试行）（征求意见稿）》（下称《征求意见稿》），向社会公开征求意见。

　　　去年春节前，陈馨就向相关企业提交了酮康唑的相关信息和引进诉求。但等了一两月没有消息，陈馨鼓足勇气去问进展，被告知天竺罕见病药品保障先行区政策只能允许引进原研药。酮康唑口服药片是仿制药，走不通。

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【编辑:刘永】