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　　　姚颜锁最近还在不停和治疗杜氏肌营养不良的专家沟通，他不停“游说”这些医生写申请，但是他收到的积极反馈并不多，因为医生工作特别忙，很难付出更多精力去申请。不少医生的反馈是，进药不是医生自己一个人能完成的，在医院内部需要沟通药剂科等部门。如果患者不够多，医生们没有动力去申请。

　　　去年春节前，陈馨就向相关企业提交了酮康唑的相关信息和引进诉求。但等了一两月没有消息，陈馨鼓足勇气去问进展，被告知天竺罕见病药品保障先行区政策只能允许引进原研药。酮康唑口服药片是仿制药，走不通。

　　　今年2月，天竺综保区罕见病药品保障先行区已经进行了政策先期探索尝试，完成罕见病药品首批备货。首批备货由天竺综保区内企业科园信海（北京）医疗用品贸易有限公司（下称“科园信海”）和综保区（北京）国际医药分拨中心有限公司（下称“国际医药”）完成。

　　　在药品交接仪式上，北京协和医院院长张抒扬表示，一种罕见病药品的引进只是起点，一种模式的成功开启意味着更多品种药物的引进，更多病种患者的受益。

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