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　　　阿里健康公益相关负责人表示，为此，阿里巴巴公益、阿里健康公益联合病痛挑战基金会、壹点公益联合升级“柠檬宝宝关爱行动”，持续联动权威医疗机构、头部医疗专家、特医奶粉生产企业等多方力量，旨在为17种遗传代谢类罕见病患儿提供医疗服务援助、经济援助、特医奶粉保供、饮食管理支持等公益服务，帮助患儿早发现、早干预，加强日常管理，避免急症发生。

　　　精氨酸酶缺乏症、瓜氨酸血症、同型半胱氨酸血症（注：遗传性）、HHH综合征（高鸟氨酸血症-高氨血症-同型瓜氨酸尿症）、枫糖尿症、N-乙酰谷氨酸合成酶缺乏症、鸟氨酸氨甲酰基转移酶缺乏症、酪氨酸血症、婴儿严重肌阵挛性癫痫（Dravet综合征）、半乳糖血症、糖原累积病（I型）、戊二酸血症I型、异戊酸血症、甲基丙二酸血症、丙酸血症、极长链酰基辅酶A脱氢酶缺乏症、长链-3-羟酰基辅酶A脱氢酶缺乏症（及长链-4-羟酰基辅酶A脱氢酶缺乏症）。

　　　据了解，本次升级援助内容包括特医奶粉供应保障、医疗援助、经济援助等，为患儿提供日常治疗所产生的住院费、药物费、特食费等相关支持，同时支持多学科会诊相关费用，帮助柠檬宝宝及更多罕见遗传代谢病患儿早发现早干预，并最大程度进行规范化治疗。项目同时提供柠檬宝宝饮食计算器，帮助家长管理好孩子的饮食、减少酸中毒的发生，让罕见遗传代谢病“管得好、好管理”。

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【编辑:李文信】