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　　　药品进口企业“白名单”由北京天竺综合保税区管理委员会负责遴选和认定，药品进口企业白名单定期动态调整。企业以“保税备货”模式开展罕见病临床急需药品“白名单”品种的存储、进口、配送等业务。

　　　博鳌乐城的特许药械使用，审批权限则下放至海南省。博鳌乐城的医疗机构，经海南省政府批准就能够使用国外已上市、国内未上市的药械产品。在博鳌乐城过去几年的实践中，从提出用药申请到海南省卫健委、省药监局审批通过，这个过程已经缩短至常规的3—5天；加上药物进口等工作，患者通常10—15天就可用上药物。

　　　今年2月，天竺综保区罕见病药品保障先行区已经进行了政策先期探索尝试，完成罕见病药品首批备货。首批备货由天竺综保区内企业科园信海（北京）医疗用品贸易有限公司（下称“科园信海”）和综保区（北京）国际医药分拨中心有限公司（下称“国际医药”）完成。

　　　北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心执行主任姚颜锁告诉经济观察网，从目前的情况来看，地夫可特只能在北京协和医院开出，且一次只能开大约1个月的量，“外地的患者要每个月来协和开药，交通住宿成本都很高”。

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【编辑:刘造时】