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　　　库欣病患者组织负责人陈馨说，总体来看，北京版本的罕见病药品保障先行区跟博鳌乐城、大湾区先行先试的政策有点类似，但北京版本的突出优势是，北京拥有最集中的优质医疗资源。

　　　2023年11月，国务院批复，同意“在北京天竺综合保税区建立罕见病药品保障先行区”。

　　　药品进口企业“白名单”由北京天竺综合保税区管理委员会负责遴选和认定，药品进口企业白名单定期动态调整。企业以“保税备货”模式开展罕见病临床急需药品“白名单”品种的存储、进口、配送等业务。

　　　换言之，北京版罕见病药品保障先行区的审批权限在国家药监局，且执行需要同时满足三个“白名单”条件——在“白名单”内的医疗机构可以申请使用在“白名单”内的罕见病急需药品，具体的进口等工作需要由在“白名单”内的药品进口企业来完成。

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【编辑:关玉和】