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　　　首批保税备货

　　　“都说罕见病人少，但在移动互联网的今天，中国的罕见病人很容易找到，每次DMD（杜氏肌营养不良）患教直播都会有几千人观看。”姚颜锁补充，仅在北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心登记的杜氏肌营养不良患者就有5000多人，这部分患者大约为全部杜氏肌营养不良患者的1/20，所以需要用地夫可特的患者人数很多。

　　　换言之，北京版罕见病药品保障先行区的审批权限在国家药监局，且执行需要同时满足三个“白名单”条件——在“白名单”内的医疗机构可以申请使用在“白名单”内的罕见病急需药品，具体的进口等工作需要由在“白名单”内的药品进口企业来完成。

　　　2023年11月，国务院批复，同意“在北京天竺综合保税区建立罕见病药品保障先行区”。

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【编辑:罗元发】