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　　　医疗机构“白名单”由北京市卫健委组织开展遴选和认定，并定期动态调整。经认定并纳入“白名单”的医疗机构，可在试点期间内结合临床诊疗情况进行综合研判，预估进口数量，直接向国家药监局申请临时进口使用罕见病临床急需药品。

　　　陈馨回忆，去年11月看到北京天竺综合保税区药建立罕见病药品保障先行区的消息时，她非常激动，以为库欣病多年的用药困境可以得到解决。目前，国内有大约200名库欣病患者长期服用泰国版的酮康唑口服药片（注：国内这款药已退市多年），疗效确切并且年治疗费用仅为人民币几千元。但是，购买和入关都困难。

　　　今年2月，天竺综保区罕见病药品保障先行区已经进行了政策先期探索尝试，完成罕见病药品首批备货。首批备货由天竺综保区内企业科园信海（北京）医疗用品贸易有限公司（下称“科园信海”）和综保区（北京）国际医药分拨中心有限公司（下称“国际医药”）完成。

　　　调动医生积极性

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