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　　　经济观察网记者瞿依贤8月7日，北京市药监局发布《北京市推动罕见病药品保障先行区建设工作实施方案（试行）（征求意见稿）》（下称《征求意见稿》），向社会公开征求意见。

　　　库欣病患者组织负责人陈馨说，总体来看，北京版本的罕见病药品保障先行区跟博鳌乐城、大湾区先行先试的政策有点类似，但北京版本的突出优势是，北京拥有最集中的优质医疗资源。

　　　药品进口企业“白名单”由北京天竺综合保税区管理委员会负责遴选和认定，药品进口企业白名单定期动态调整。企业以“保税备货”模式开展罕见病临床急需药品“白名单”品种的存储、进口、配送等业务。

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【编辑:蔡德霖】