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　　　经济观察网记者瞿依贤8月7日，北京市药监局发布《北京市推动罕见病药品保障先行区建设工作实施方案（试行）（征求意见稿）》（下称《征求意见稿》），向社会公开征求意见。

　　　在北京协和医院发布的信息中，患儿父母表示：“早就听说有这款药，早就想用，只是通过不正规的渠道买药不仅麻烦，质量也无法保证。这是协和医院给我们患者做的一件好事。”

　　　库欣病患者遇到的情况则不太一样。

　　　原研的酮康唑有治疗库欣综合征适应证的持证产家只有一家，官方的全球平均零售价约人民币50元一片，而泰国版酮康唑的价格折合人民币只需几毛钱一片。

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【编辑:孙顺达】