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　　　在北京协和医院发布的信息中，患儿父母表示：“早就听说有这款药，早就想用，只是通过不正规的渠道买药不仅麻烦，质量也无法保证。这是协和医院给我们患者做的一件好事。”

　　　调动医生积极性

　　　库欣病患者组织负责人陈馨说，总体来看，北京版本的罕见病药品保障先行区跟博鳌乐城、大湾区先行先试的政策有点类似，但北京版本的突出优势是，北京拥有最集中的优质医疗资源。

　　　陈馨回忆，去年11月看到北京天竺综合保税区药建立罕见病药品保障先行区的消息时，她非常激动，以为库欣病多年的用药困境可以得到解决。目前，国内有大约200名库欣病患者长期服用泰国版的酮康唑口服药片（注：国内这款药已退市多年），疗效确切并且年治疗费用仅为人民币几千元。但是，购买和入关都困难。

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【编辑:钱运高】