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　　　如果您是“柠檬宝宝”或罕见遗传代谢病患儿家属，或者您身边有类似患儿，都可以报名加入本次守护行动中，您可以通过0531——85193041、17753342076电话联系我们，也可以直接联系“柠檬宝宝关爱行动”援助热线电话4000408772转801，项目服务微信为15801144189（病痛挑战基金会联系方式）。我们承诺，对收集到的信息进行严格保密。

　　　

　　　采访中，很多家属提到，确诊之后，除了服药接受治疗外，患者日常照料成为重点和难点，尤其是部分严重症状患儿还需要使用特医奶粉。“孩子必须吃特医奶粉，我们要找人从国外代购，价格贵不说，还经常买不到。”一位“柠檬宝宝”患儿家属说道。与这位家属所说情况一致，记者了解到，因为“柠檬宝宝”数量有限，特医奶粉的供给并不顺畅。“市面上还没有国产的特医奶粉，大家平时主要靠‘海淘’购买奶粉。”

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【编辑:林莽】