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　　　库欣病患者组织负责人陈馨说，总体来看，北京版本的罕见病药品保障先行区跟博鳌乐城、大湾区先行先试的政策有点类似，但北京版本的突出优势是，北京拥有最集中的优质医疗资源。

　　　原研的酮康唑有治疗库欣综合征适应证的持证产家只有一家，官方的全球平均零售价约人民币50元一片，而泰国版酮康唑的价格折合人民币只需几毛钱一片。

　　　医疗机构“白名单”由北京市卫健委组织开展遴选和认定，并定期动态调整。经认定并纳入“白名单”的医疗机构，可在试点期间内结合临床诊疗情况进行综合研判，预估进口数量，直接向国家药监局申请临时进口使用罕见病临床急需药品。

　　　按照《征求意见稿》，北京市卫健委收集纳入“白名单”的医疗机构临床需求，指导医疗机构向国家药监局提出临时进口申请。国家药监局按程序函询国家卫健委，对符合要求的申请，国家药监局作出同意进口的批复，由市药监局以“白名单”形式发布。

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【编辑:刁富贵】