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　　　罕见病临床急需药品“白名单”由北京市药监局结合国家药监局批准罕见病临床急需药品临时进口情况汇总发布。该“白名单”需要明确每种药品允许使用的医疗机构名单，并根据临床需求及批准情况实施动态调整。

　　　另外，大湾区的相关先行先试政策被称为“港澳药械通”，只能使用已经在港澳公立医疗机构上市的产品。

　　　医疗机构“白名单”由北京市卫健委组织开展遴选和认定，并定期动态调整。经认定并纳入“白名单”的医疗机构，可在试点期间内结合临床诊疗情况进行综合研判，预估进口数量，直接向国家药监局申请临时进口使用罕见病临床急需药品。

　　　姚颜锁最近还在不停和治疗杜氏肌营养不良的专家沟通，他不停“游说”这些医生写申请，但是他收到的积极反馈并不多，因为医生工作特别忙，很难付出更多精力去申请。不少医生的反馈是，进药不是医生自己一个人能完成的，在医院内部需要沟通药剂科等部门。如果患者不够多，医生们没有动力去申请。

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【编辑:吕文达】