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　　　8月7日，北京市就《北京市推动罕见病药品保障先行区建设工作实施方案（试行）（征求意见稿）》向社会公开征求意见。方案提出建立涵盖罕见病临床急需药品临时进口、流通、使用全过程的“白名单”制度，推动了从“人等药”到“药等人”的转变。业内人士认为，这为罕见病群体可用药品少等难题的解决带来了希望。

　　　今年4月，一辆装载儿童软骨病药品——伏索利肽的冷链运输车，从首都机场临空经济区直达北京儿童医院。经医生开出药品处方后，4岁患儿的家长顺利拿到治疗用药，创下国内未上市药品进入临床用时的最短纪录。

　　　罕见病确诊难也是横亘在患者面前的一座“大山”。为此，首都机场临空经济区与中国罕见病联盟签署战略合作协议，设立了北京市首个罕见病专业诊疗机构——北京罕萌诊所。诊所开诊以来，已组织多场罕见病义诊和研讨活动，进一步提高了罕见病诊疗和药品的可及性。

　　　“夜晚在网络平台下单，隔日下午便能送至家门口，如此之快，令人惊喜。”家住北京市顺义区马坡镇的马先生说，他购买的是一款进口止痛贴，以前下单后需一周多才能送达，如今众多进口药品都能隔日达，着实方便。

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