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　　　《实施方案》还鼓励创新研发，支持产业发展。探索在北京天竺综合保税区打造罕见病医药成果转化示范基地，支持境外罕见病药品在京注册上市。顺义区政府应支持天竺综合保税区罕见病药品保障先行区建设，在资金、人才等领域给予专项政策支持。北京天竺综合保税区管委会应做好属地保障与行业管理的综合协调及风险联动处置工作；研究制定罕见病药品保障先行区建设实施方案，推动相关部门做好整体谋划布局，形成一揽子制度设计，加速产业集聚；督促药品进口企业规范运营、落实责任；优化营商环境，促进相关产业发展。

　　　近年来，国家高度重视罕见病患者群体，着力加强罕见病研究和用药保障。2022年6月23日国家药监局和国家卫生健康委联合发布了《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》。2023年11月18日，国务院下发《国务院关于〈支持北京深化国家服务业扩大开放综合示范区建设工作方案〉的批复》（国函〔2023〕130号），提出“支持在北京天竺综合保税区建立罕见病药品保障先行区，探索进口未在国内注册上市的罕见病药品，由特定医疗机构指导药品使用”。

　　　二是建立提前评估工作机制，市卫生健康委在国家卫生健康委的指导下，对提出申请的医疗机构是否具备使用管理能力、药品是否临床急需、需求量是否合理等内容进行提前评估。

　　　六是加强事中事后监管，各单位依职责加强罕见病临床急需药品全流程监督管理，形成闭环管理。

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【编辑:蔡德霖】