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为进一步完善药品供应保障能力，满足罕见病群体用药需求，昨日，《北京市美女玩插插插插推动罕见病药品保障先行区建设工作实施方案（试行）》（以下简称《实施方案》）正式向社会公开征求意见，时间为8月7日至8月13日。北京青年报记者了解到，《实施方案》拟通过建立罕见病临床急需药品临时进口、流通、使用全过程的“白名单”制度，建立提前评估工作机制，建立“保税备货”供应保障制度等六方面措施探索多方联动、高效便捷、闭环管理、全程可溯的罕见病药品保障“北京模式”，推动罕见病用药从“人等药”向“药等人”转变。

　　　《实施方案》同时提出加强组织领导、明确各方责任、规范诊疗行为等六方面的保障措施。北青报记者注意到，《实施方案》提出要明确各方责任，严格知情同意。其中，医疗机构、药品进口企业依法对进口药品承担风险责任，医疗机构应制定责任风险分担和免责相关规定。在用药前，医生应向患者明确说明病情、用药风险和其他需要告知的事项，并取得书面知情同意；不能或者不宜向患者说明的，应当向患者的近亲属说明，并取得其书面知情同意。

　　　五是建立全流程追溯体系，实现罕见病临床急需药品全过程追溯。

　　　探索罕见病药品保障“北京模式”

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【编辑:范长江】