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　　　近年来，我国积极推进三级预防策略防治出生缺陷，采取健康教育、婚前医学检查、孕前检查、补服叶酸等服务，加强产前筛查、产前诊断与干预，扩大新生儿疾病筛查病种等措施，不断健全出生缺陷防治网络。

　　　清华大学药学院研究员、国家药品监督管理局创新药物研究与评价重点实验室主任杨悦认为，要从罕见病药物的国内需求出发，聚焦创新药研发本质，推动相关政策改进。同时，要鼓励我国制药企业积极投入罕见病药物研发，建立持续研发机制，而不仅仅是依赖跨国制药公司研究药物。

罕见病，患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变，近年来备受社会各界关注。2024罕见病合作交流会日前在北京举行，与会嘉宾以“健康中国，一个都不能少”为主题，从罕见病的防治、用药等方面深入交流，展斗罗大陆人物黄化高清资源望未来。

　　　“罕见病患者及其家庭诉求多元且迫切，回应罕见病群体需求和建立系统性解决问题的长期机制至关重要。”北京病痛挑战公益基金会创始人王奕鸥呼吁更多人关注罕见病群体，多方携手合力推动罕见病防治工作。

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【编辑:林君】