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　　　罕见病是诊疗难度极大的疾病，也是一个比较突出的公共卫生问题。当前在疾病诊疗、药品研发、医疗保障、跨国合作等方面，仍存挑战。博鳌亚洲论坛全球健康论坛第三届大会专门设立关注罕见病、关爱罕见病患者的分论坛，与会嘉宾共同探讨如何帮助患者获得更多健康权益保障。

　　　中日友好医院儿科副主任王琨蒂认为，要推进罕见病药物研发，加强罕见病药物基础研究和临床转化研究，倡导制药企业积极投入罕见病药物研发。

　　　“临床上儿科实际上是罕见病的主战场，儿童罕见病管理需要建立一个完善的诊疗体系。”首都儿科研究所副所长、主任医师谷庆隆说，罕见病目录中收录的207种罕见病，该院涉及其中176种罕见病的治疗，每年诊疗患者1000余人次。“要加强儿科医生的跨专业培训，提高对罕见病的认知，尤其是要提高基层医生对罕见病的诊治能力。”

　　　从发布两批罕见病目录到超80种罕见病用药进医保，从加大国家罕见病登记注册平台建设力度到新版国家质控工作改进目标涉及罕见病等专业，从支持中医药参与罕见病防治到成立中华医学会罕见病分会……提升罕见病诊疗能力，中国一直在加速。

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【编辑:吴立功】