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　　　“‘一站式救治方案’让患者平均确诊时间从以往的4年缩短到不到4周。”北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会首届主任委员张抒扬说，截至目前，罕见病诊疗协作网已覆盖全国419家医院，助力罕见病早诊早治能力不断提高。

　　　面对罕见病诊治的世界性难题，我们期待全世界携手合作，加速罕见病困境“破冰”，向患者投去温暖目光，伸出友爱之手，努力让“医学孤儿”不孤单。（记者李恒、徐鹏航、熊琳）

　　　世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变，临床上病例少、经验少，罕见病患者往往被称为“医学孤儿”。

　　　“临床上儿科实际上是罕见病的主战场，儿童罕见病管理需要建立一个完善的诊疗体系。”首都儿科研究所副所长、主任医师谷庆隆说，罕见病目录中收录的207种罕见病，该院涉及其中176种罕见病的治疗，每年诊疗患者1000余人次。“要加强儿科医生的跨专业培训，提高对罕见病的认知，尤其是要提高基层医生对罕见病的诊治能力。”

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【编辑:王海】