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“恶性骨肿瘤的5年生存率多年来没有明显提高，骨肿瘤转移、耐药、精准切除重建等临床难题都亟待解决。”上海市第一人民医院骨科中心学科带头人一边亲着一面膜胸口的长视频、上海市骨肿瘤研究所所长蔡郑东告诉记者，“在这样的背景下，我们对新技术、新药物的需求更加迫切。”

　　　上海市罕见病防治基金会副理事长、秘书长陈志强，上海申康医院发展中心临床研究促进发展部主任钱碧云，中国行政法学会行政复议专业委员会副主任、华东政法大学博士生导师练育强教授，深圳市拾玉儿童公益基金会秘书长李治中等领导专家出席发布会，共同探讨了罕见病药物研发及儿童骨肉瘤精准治疗新路径。

　　　据上海市骨肿瘤研究所副所长华莹奇介绍，在上海申康医院发展中心的支持下，上海市骨肿瘤研究所此前已先后建立了骨肿瘤专病数据库、国人大样本量生物样本库以及基因组学数据库、PDX和类器官模型库。如此规范化的数据库在骨肿瘤领域处于国内领先水平，为临床研究提供了坚实的基础。依托该队列，市一医院骨肿瘤科已于2022年发表了国际首个骨肉瘤临床分子分型方法，能有效识别预后极差的高恶性、高转移亚型，得到国际同行的认可和实验验证。另一项针对高恶性亚型的国产新药临床试验也正在开展。

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