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　　　2019年，国家卫生健康委遴选324家医院组建全国罕见病诊疗协作网，建立双向转诊、远程会诊机制。北京协和医院作为全国罕见病诊疗协作网的国家级牵头医院，建立国家罕见病多学科诊疗平台，不断缩短患者平均确诊时间。

　　　数据显示，全球已知的罕见病有7000多种，其中95%的罕见病无有效治疗药物。努力降低罕见病药物研发成本、鼓励生物医药创新事关罕见病患者用药需求。

　　　“正是因为大家的努力，罕见病患者及其家庭才能看到更多希望。”王奕鸥的一番话，再次引发全场掌声阵阵。

　　　面对罕见病诊治的世界性难题，我们期待全世界携手合作，加速罕见病困境“破冰”，向患者投去温暖目光，伸出友爱之手，努力让“医学孤儿”不孤单。（记者李恒、徐鹏航、熊琳）

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【编辑:李大江】